白化病可以治好嗎
發(fā)布時(shí)間：2020-05-0857502次收聽
語(yǔ)音內(nèi)容：
白化病是遺傳病，它不能治愈。目前治療的方法主要是對(duì)癥治療，例如眼球震顫明顯的可以通過手術(shù)，有些孩子伴有明顯的頭位的斜視，可以通過手術(shù)改善眼球震顫，從而改善外觀，但對(duì)視力的提高非常有限。
另外還有一類綜合征型白化病，可能會(huì)出現(xiàn)一些出血傾向、肺纖維化，可以用一些藥物去對(duì)癥治療，對(duì)于白化病，它是因?yàn)榛蛲蛔儗?dǎo)致的色素不能正常合成，這種遺傳病目前還是沒有任何方法從根本上，從基因上去治療，主要的方法目前是基因診斷，確診以后避免白化病患兒的再次出生，主要是預(yù)防方面。
語(yǔ)音內(nèi)容：
白化病是遺傳病，它不能治愈。目前治療的方法主要是對(duì)癥治療，例如眼球震顫明顯的可以通過手術(shù)，有些孩子伴有明顯的頭位的斜視，可以通過手術(shù)改善眼球震顫，從而改善外觀，但對(duì)視力的提高非常有限。
另外還有一類綜合征型白化病，可能會(huì)出現(xiàn)一些出血傾向、肺纖維化，可以用一些藥物去對(duì)癥治療，對(duì)于白化病，它是因?yàn)榛蛲蛔儗?dǎo)致的色素不能正常合成，這種遺傳病目前還是沒有任何方法從根本上，從基因上去治療，主要的方法目前是基因診斷，確診以后避免白化病患兒的再次出生，主要是預(yù)防方面。
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白化病的好發(fā)人群有哪些
白化病的好發(fā)人群之一是近親結(jié)婚的夫妻所生育子女。白化病是一種家族遺傳性疾病，近親結(jié)婚生出來子女易患上該病。另外，從事某些特殊職業(yè)的人也是白化病高發(fā)人群。
白化病如何康復(fù)
想促使白化病康復(fù)，首先要注意避免陽(yáng)光照射，外出時(shí)做好防曬措施，減少紫外線對(duì)皮膚、眼睛的傷害；其次要注意積極調(diào)整的心態(tài)，減輕心理負(fù)擔(dān)，減少心理傷害。
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白化病是怎么引起的
白化病是由于黑色素或黑色素體生物合成有關(guān)的一些基因突變，導(dǎo)致黑色素不能正常合成，或合成以后不能正常運(yùn)輸所引起的一種單基因的遺傳病，它通常表現(xiàn)為常染色體隱性遺傳，例如眼皮膚白化病。還有一大類眼白化病，它是X連鎖隱性遺傳，都是由于基因突變所導(dǎo)致，因?yàn)樯刂饕窃谄つw、毛發(fā)和眼底，引起色素合成的基因突變以后，這些色素不能正常合成，就表現(xiàn)為皮膚、毛發(fā)、眼底缺乏色素，除了色素淡之外，還會(huì)出現(xiàn)眼球震顫、畏光、視力低下這些眼部表現(xiàn)。
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白化病能治好嗎
白化病是一種遺傳病，無法治愈，目前治療的方法主要是對(duì)癥治療，例如眼球震顫明顯者可以通過手術(shù)，伴有明顯頭位的斜視的患者可以通過手術(shù)改善眼球震顫，從而改善外觀，但對(duì)視力的提高非常有限。另外綜合征型白化病，可能會(huì)出現(xiàn)出血傾向、肺纖維化，可以用一些藥物對(duì)癥治療，白化病是因?yàn)榛蛲蛔儗?dǎo)致的色素不能正常合成，這種遺傳病目前還沒有任何方法從根本上，從基因上去治療，主要方法是基因診斷，確診以后避免白化病患兒的再次出生。
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白化病為什么不能染發(fā)
白化病并不是絕對(duì)不能染發(fā)，但是不建議染。因?yàn)榘谆〉幕颊邚某錾鷷r(shí)皮膚和毛發(fā)就是白色或者淺色，染發(fā)要終生染發(fā)，而長(zhǎng)期的染發(fā)，染發(fā)劑對(duì)身體是有副作用的，有些是過敏反應(yīng)，有些劣質(zhì)的染發(fā)劑還可能影響血液系統(tǒng)，會(huì)更加重皮膚的刺激性。最嚴(yán)重的甚至是致癌，所以白化病的患者要染發(fā)，需要長(zhǎng)期終生染，正因?yàn)槿景l(fā)劑的這種長(zhǎng)期使用的不良反應(yīng)，所以建議白化病的患者接受現(xiàn)實(shí)，正確的面對(duì)，盡量減少染發(fā)或不染發(fā)，最大限度地保護(hù)自己的身體少受外來因素的刺激。
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白化病影響壽命嗎
白化病分為兩大類，一是非綜合征型，非綜合征型就是基因突變以后，只影響到皮膚、毛發(fā)和眼睛，主要危害就是皮膚、毛發(fā)顏色淡、視力低下；二是綜合征型，其中有一類叫做Hermansky-Pudlak綜合征，這一類嚴(yán)重的患者到中年可能會(huì)出現(xiàn)肺的纖維化，嚴(yán)重的肺纖維化或嚴(yán)重的出血傾向，可能會(huì)致死，另外有一類叫做CHS綜合征，即Chediak綜合征。這一類是伴有免疫異常的一種綜合征型白化病，這樣的孩子由于嚴(yán)重的免疫異常，往往在嬰幼兒時(shí)期會(huì)夭折，這一類會(huì)影響壽命，但是一般類型的白化病都不影響壽命。
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白化病和白癜風(fēng)的區(qū)別
白化病和白癜風(fēng)有本質(zhì)區(qū)別：第一發(fā)病機(jī)制，白化病是單基因遺傳病，只跟基因突變有關(guān)，而白癜風(fēng)是多基因遺傳病，遺傳只是因素之一，還跟免疫、環(huán)境等其他因素有關(guān)。第二是表現(xiàn)。白化病患者出生全身就是雪白或膚色淡，毛發(fā)是淺色或純白色，而且終生的皮膚顏色都是淺色，毛發(fā)可能隨著年齡增長(zhǎng)有所加深。而白癜風(fēng)是一個(gè)后天性的疾病，是后天在遺傳因素，環(huán)境因素或自身免疫的影響下皮膚局部出現(xiàn)的白斑，完全可以治療，通過一些外用藥或者光療能讓白斑復(fù)色。白化病不能通過這種治療方法使皮膚復(fù)色。
白化病是什么
白化病是由于不同基因的突變，導(dǎo)致黑色素不能正常合成，所引起的一種單基因遺傳病，色素主要分布在皮膚、毛發(fā)以及眼底。白化病主要分為兩大類，一類是眼皮膚白化病，一類是眼白化病。眼皮膚白化病是皮膚、毛發(fā)和眼底都是色素缺乏或者說減退，它表現(xiàn)就是皮膚白、毛發(fā)顏色淡、眼底缺乏色素，還伴有眼球震顫、畏光、視力低下這些眼部表現(xiàn)。眼白化病的皮膚毛發(fā)顏色基本上都是正常的，主要是眼部癥狀，還有一大類叫做綜合征型白化病，那么它的表現(xiàn)除了皮膚毛發(fā)以及眼部癥狀之外，還可能會(huì)出現(xiàn)一些其他器官或系統(tǒng)的異常，例如HPS綜合征，患者除了具有眼皮膚白化的表現(xiàn)之外，還可能會(huì)出現(xiàn)出血傾向、肺纖維化這些并發(fā)癥的表現(xiàn)。
白化病分類
白化病如果按部位分類，分為眼皮膚白化病和眼白化病兩大類。眼皮膚白化病是指的眼、皮膚都受累積，患者主要表現(xiàn)為皮膚白、毛發(fā)色素淡、眼底缺乏色素、眼球震顫、畏光、視力低下這些眼部癥狀也會(huì)有。眼白化病是皮膚毛發(fā)顏色基本正常，主要是眼部癥狀，眼底缺色素、眼底出現(xiàn)畏光、視力低下、眼球震顫這些癥狀。如果按是否出現(xiàn)綜合癥，白化病又分為綜合征型白化病和非綜合征型白化病，目前非綜合征型白化病已經(jīng)確定的亞型有Ⅰ型、Ⅱ型、Ⅲ型、Ⅳ型、Ⅵ型。綜合征型白化病又分為HPS綜合征、CHS綜合征以及GS綜合征等等。其中最常見的HPS綜合征，它是Hermansky-Pudlak綜合征的簡(jiǎn)稱，目前已經(jīng)確定的亞型已經(jīng)有十種。
白化病癥狀
白化病總的來說分為兩大類，一類是眼皮膚白化病，一類是眼白化病。眼皮膚白化病是指眼、皮膚、毛發(fā)色素均減退或缺乏，患者主要表現(xiàn)為皮膚白、毛發(fā)色素淡，毛發(fā)顏色可以是純白的，也可以是黃的、棕色的、褐色的，甚至是紅色的，眼皮膚白化病除了眼、毛發(fā)色素減退之外，還會(huì)出現(xiàn)眼部的癥狀，眼球震顫、畏光、視力低下這些眼部的表現(xiàn)。眼白化病的皮膚、毛發(fā)顏色基本正常，主要是眼部癥狀，眼球震顫、視力低下、畏光、眼底缺色素這些表現(xiàn)。
白化病可以曬太陽(yáng)嗎
白化病不建議長(zhǎng)時(shí)間接受紫外線照射，白化病是由于皮膚、毛發(fā)或眼底缺色素，缺色素，對(duì)紫外線缺乏正常人的防護(hù)能力，皮膚容易曬傷，過多的紫外線攝入后會(huì)使視力進(jìn)一步損害。并不是白化病患者不能出門，紫外線不強(qiáng)烈，像早上10點(diǎn)之前，下午4點(diǎn)以后，問題不是很大。白化病患者對(duì)燈光完全不受影響，白化病患者要適當(dāng)防曬，紫外線強(qiáng)烈的時(shí)候減少外出或穿長(zhǎng)袖、戴墨鏡、戴帽子，盡量遮擋紫外線長(zhǎng)時(shí)間對(duì)皮膚以及眼底的損傷。
白化病怎么不能染發(fā)
白化病也不是說絕對(duì)不能染發(fā)，主要是白化病患者從出生，他的皮膚和毛發(fā)就是白色的或者淺色，那么染發(fā)的話，他要終生染發(fā)，而長(zhǎng)期的染發(fā)，這個(gè)染發(fā)劑對(duì)身體是有副作用的，有些是過敏反應(yīng)，有些劣質(zhì)的染發(fā)劑還可能影響血液系統(tǒng)，最嚴(yán)重的甚至是致癌。所以白化病的患者要染發(fā)，他需要長(zhǎng)期終生染，然而正因?yàn)槿景l(fā)劑的這種長(zhǎng)期使用的不良反應(yīng)，所以建議白化病的患者接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)，正確的面對(duì)，盡量減少染發(fā)或不染發(fā)。
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