漸凍人癥患者生存期通常為3-5年，具體時間與發(fā)病年齡、病情進展速度及并發(fā)癥管理有關(guān)。

漸凍人癥即肌萎縮側(cè)索硬化癥，是一種累及運動神經(jīng)元的進行性神經(jīng)系統(tǒng)疾病。多數(shù)患者確診后生存期集中在3-5年區(qū)間，早期以肢體無力、肌肉跳動為主要表現(xiàn)，隨著運動神經(jīng)元持續(xù)退化，逐漸出現(xiàn)吞咽困難、呼吸肌麻痹等嚴重癥狀。病情進展速度存在個體差異，部分患者可能維持更長時間生存，這與規(guī)范使用無創(chuàng)呼吸支持、經(jīng)皮胃造瘺營養(yǎng)支持等干預(yù)措施密切相關(guān)。疾病后期多因呼吸衰竭或肺部感染導(dǎo)致生命危險，規(guī)范的呼吸康復(fù)訓(xùn)練和定期肺功能監(jiān)測有助于延緩功能惡化。

建議患者保持規(guī)律作息，避免過度疲勞，在專業(yè)團隊指導(dǎo)下進行適度關(guān)節(jié)活動度訓(xùn)練。營養(yǎng)師制定的高熱量高蛋白飲食方案可改善營養(yǎng)狀態(tài)，吞咽困難者需及時調(diào)整食物質(zhì)地。心理支持對改善患者及家屬生活質(zhì)量具有重要作用，可尋求專業(yè)心理咨詢或病友團體幫助。