開(kāi)放性脊柱裂的預(yù)防和治療
開(kāi)放性脊柱裂的預(yù)防需從孕前補(bǔ)充葉酸、孕期規(guī)范產(chǎn)檢入手，治療以手術(shù)修復(fù)為主，輔以康復(fù)訓(xùn)練和并發(fā)癥管理。主要措施包括孕前干預(yù)、產(chǎn)前篩查、新生兒手術(shù)修復(fù)、神經(jīng)功能康復(fù)、泌尿系統(tǒng)護(hù)理等。
1、孕前補(bǔ)充葉酸
孕前3個(gè)月至孕早期每日補(bǔ)充400-800微克葉酸可降低70%脊柱裂發(fā)生概率。葉酸缺乏會(huì)影響神經(jīng)管閉合，建議通過(guò)綠葉蔬菜、豆類或葉酸片補(bǔ)充。高風(fēng)險(xiǎn)人群如既往生育過(guò)神經(jīng)管缺陷兒者需遵醫(yī)囑增加劑量。
2、規(guī)范產(chǎn)前篩查
孕16-18周血清學(xué)篩查聯(lián)合超聲檢查可早期發(fā)現(xiàn)脊柱裂。超聲特征包括脊柱骨化中心缺失、脊膜膨出等。確診后需評(píng)估嚴(yán)重程度，與產(chǎn)科醫(yī)生討論繼續(xù)妊娠或終止妊娠的醫(yī)學(xué)建議。
3、新生兒手術(shù)修復(fù)
出生后24-48小時(shí)內(nèi)需進(jìn)行脊膜膨出修補(bǔ)術(shù)，防止感染和神經(jīng)損傷。手術(shù)包括還納神經(jīng)組織、閉合硬脊膜及皮膚分層縫合。合并腦積水者需同期行腦室腹腔分流術(shù)，常用分流管有可調(diào)壓分流管、固定壓力分流管等。
4、神經(jīng)功能康復(fù)
術(shù)后需長(zhǎng)期康復(fù)訓(xùn)練改善下肢運(yùn)動(dòng)障礙，包括物理治療、矯形器使用、步態(tài)訓(xùn)練等。電刺激療法可促進(jìn)神經(jīng)功能代償，膀胱功能訓(xùn)練需配合間歇導(dǎo)尿，預(yù)防泌尿系感染。
5、并發(fā)癥管理
定期監(jiān)測(cè)泌尿系統(tǒng)功能，使用奧昔布寧片緩解神經(jīng)源性膀胱癥狀。皮膚護(hù)理重點(diǎn)預(yù)防壓瘡，營(yíng)養(yǎng)不良者需補(bǔ)充維生素D和鈣劑。癲癇發(fā)作時(shí)可選用左乙拉西坦片控制癥狀。
患者需終身隨訪管理二便功能，使用防漏尿墊保持皮膚清潔干燥。飲食應(yīng)保證充足膳食纖維預(yù)防便秘，補(bǔ)充維生素B12改善神經(jīng)功能?？祻?fù)期避免劇烈運(yùn)動(dòng)導(dǎo)致脊柱損傷，建議游泳等低沖擊運(yùn)動(dòng)增強(qiáng)腰背肌力量。家長(zhǎng)需學(xué)習(xí)清潔間歇導(dǎo)尿技術(shù)，定期復(fù)查泌尿系統(tǒng)超聲和腎功能，及時(shí)處理腎積水等并發(fā)癥。
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