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兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡目前尚無法完全根治,但通過規(guī)范治療可實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期臨床緩解。疾病控制效果主要與早期干預(yù)、藥物依從性、并發(fā)癥管理及個(gè)體化治療方案等因素相關(guān)。
發(fā)病初期使用糖皮質(zhì)激素聯(lián)合免疫抑制劑可顯著抑制異常免疫反應(yīng),家長(zhǎng)需在發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)面部蝶形紅斑、關(guān)節(jié)腫痛等癥狀時(shí)及時(shí)就醫(yī)。
長(zhǎng)期規(guī)范用藥是維持病情穩(wěn)定的關(guān)鍵,家長(zhǎng)需嚴(yán)格遵醫(yī)囑給孩子使用羥氯喹、甲氨蝶呤等基礎(chǔ)藥物,定期復(fù)查血常規(guī)和肝腎功能。
針對(duì)狼瘡性腎炎或神經(jīng)精神癥狀等并發(fā)癥,可能需要加用環(huán)磷酰胺、嗎替麥考酚酯等強(qiáng)化治療,家長(zhǎng)需密切監(jiān)測(cè)孩子尿蛋白和神經(jīng)系統(tǒng)表現(xiàn)。
根據(jù)患兒年齡、臟器受累程度調(diào)整生物制劑如貝利尤單抗的使用,治療期間家長(zhǎng)應(yīng)做好防曬護(hù)理并避免感染誘發(fā)疾病活動(dòng)。
建議患兒保持低鹽優(yōu)質(zhì)蛋白飲食,適度進(jìn)行關(guān)節(jié)活動(dòng)度訓(xùn)練,家長(zhǎng)需建立疾病日記記錄癥狀變化和用藥情況,定期至風(fēng)濕免疫科隨訪。