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漸凍人癥壽命能活多久

少兒期編輯 醫(yī)路陽(yáng)光
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漸凍人癥患者的生存期通常在3年至5年之間，具體時(shí)長(zhǎng)與發(fā)病年齡、疾病進(jìn)展速度、呼吸功能狀況以及營(yíng)養(yǎng)支持等因素密切相關(guān)。

疾病確診后的早期階段，患者可能僅有局部肌肉無(wú)力或僵硬，生活自理能力受影響較小，此時(shí)若及時(shí)使用無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)輔助通氣并接受規(guī)范營(yíng)養(yǎng)干預(yù)，生存期可接近5年。隨著運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元持續(xù)退化，四肢活動(dòng)能力逐漸喪失，吞咽困難和言語(yǔ)障礙會(huì)明顯加重，需要依賴胃造瘺或鼻飼管維持營(yíng)養(yǎng)，此階段生存期多維持在3年左右。若疾病累及呼吸肌導(dǎo)致反復(fù)肺部感染或呼吸衰竭，需氣管切開并長(zhǎng)期使用有創(chuàng)呼吸機(jī)，生存期可能縮短至2年以下。部分發(fā)病年齡較晚、病情進(jìn)展緩慢的患者，通過多學(xué)科綜合管理包括藥物治療如利魯唑片、依達(dá)拉奉注射液等延緩病情，生存期可能延長(zhǎng)至10年以上。經(jīng)濟(jì)條件允許且護(hù)理得當(dāng)?shù)幕颊?，在全程專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練及心理支持介入下，生存質(zhì)量提升也可能間接延長(zhǎng)生存時(shí)間。

建議患者定期到神經(jīng)內(nèi)科隨訪，監(jiān)測(cè)肺功能及營(yíng)養(yǎng)指標(biāo)，早期開展呼吸康復(fù)訓(xùn)練，保持樂觀心態(tài)。家屬需學(xué)習(xí)護(hù)理技巧，預(yù)防褥瘡和吸入性肺炎，必要時(shí)尋求社會(huì)支持資源，這些措施有助于改善患者生活質(zhì)量。

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