重癥肌無力患者注意什么
重癥肌無力患者需注意避免過度疲勞、預防感染、規(guī)范用藥、監(jiān)測病情變化及調(diào)整飲食結構。該病屬于自身免疫性神經(jīng)肌肉接頭疾病，需長期綜合管理。
1、避免過度疲勞
重癥肌無力患者骨骼肌易疲勞性加重是核心特征，日常需嚴格避免體力透支。建議將活動分解為短時段進行，每20-30分鐘休息5分鐘，避免長時間行走、提重物等耗能行為。癥狀明顯者可借助輪椅輔助出行，夜間保證8小時睡眠，午間安排30分鐘小憩。肌肉無力加重時應立即停止活動，必要時使用膽堿酯酶抑制劑緩解癥狀。
2、預防感染
呼吸道感染是誘發(fā)肌無力危象的首要因素，患者需加強防護。流感季節(jié)前接種肺炎疫苗和流感疫苗，外出佩戴口罩，避免接觸發(fā)熱人群。每日監(jiān)測體溫，出現(xiàn)咽痛、咳嗽等前驅癥狀時需及時就醫(yī)。保持居室通風，定期消毒常用物品，注意口腔清潔，餐后使用生理鹽水漱口。合并吞咽困難者需預防吸入性肺炎。
3、規(guī)范用藥
溴吡斯的明片需嚴格按時服用，通常每4-6小時給藥一次，漏服可能導致肌無力加重。免疫抑制劑如他克莫司膠囊、嗎替麥考酚酯分散片需定期檢測血藥濃度和肝腎功能。糖皮質激素使用時需預防骨質疏松，配合鈣劑和維生素D3滴劑。禁止自行調(diào)整藥物劑量，所有用藥變更需經(jīng)神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師評估。
4、監(jiān)測病情變化
每日晨起記錄睜眼力度、咀嚼能力和肢體抬舉持續(xù)時間，使用標準化量表評估。突發(fā)復視、吞咽嗆咳或呼吸困難時需立即急診。定期復查乙酰膽堿受體抗體滴度和重復神經(jīng)電刺激檢查，每3個月進行肺功能檢測。合并胸腺瘤者需通過胸部CT隨訪腫瘤變化，術后患者關注重癥肌無力癥狀波動。
5、調(diào)整飲食結構
進食時采取端坐位，選擇軟爛易咀嚼食物如蒸蛋、肉糜粥，避免干硬粘性食物。分次少量進食，每口食物咀嚼20次以上，餐后保持直立30分鐘。吞咽障礙明顯者可改用營養(yǎng)糊劑，必要時鼻飼喂養(yǎng)。保證每日優(yōu)質蛋白攝入如魚肉、豆腐，限制高鉀食物以防膽堿酯酶抑制劑副作用。補充B族維生素營養(yǎng)神經(jīng)。
重癥肌無力患者需建立規(guī)律作息制度，保持情緒穩(wěn)定，避免焦慮抑郁等負面情緒誘發(fā)癥狀波動。適度進行呼吸訓練和被動關節(jié)活動，維持肌肉柔韌性。外出時隨身攜帶醫(yī)療警示卡，注明疾病信息和用藥清單。家屬應學習肌無力危象識別方法，掌握急救措施。定期至神經(jīng)內(nèi)科?？齐S訪，必要時聯(lián)合胸外科、營養(yǎng)科等多學科會診，通過系統(tǒng)管理維持病情穩(wěn)定。
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