漸凍癥能否得到治愈
漸凍癥目前無法得到治愈，但可以通過規(guī)范治療有效延緩疾病進展、改善生活質(zhì)量。
漸凍癥在醫(yī)學上稱為肌萎縮側(cè)索硬化，是一種進行性加重的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，主要影響大腦和脊髓中控制隨意肌的運動神經(jīng)元。這些神經(jīng)元的逐漸退化和死亡，導致肌肉無力、萎縮，并最終影響吞咽、言語和呼吸功能。當前全球范圍內(nèi)的醫(yī)學研究尚未找到能夠逆轉(zhuǎn)或阻止該疾病根本病理進程的治療方法，因此它屬于無法根治的疾病。治療的核心目標已經(jīng)從追求治愈轉(zhuǎn)變?yōu)榉e極的疾病管理，即通過多學科綜合干預，最大限度地維持患者的功能獨立性，減輕癥狀帶來的痛苦，并延長生存期。這一治療理念的轉(zhuǎn)變，意味著患者和家庭需要與醫(yī)療團隊建立長期的合作關系，共同應對疾病帶來的挑戰(zhàn)。
雖然無法治愈，但針對漸凍癥的治療手段正在不斷發(fā)展和完善。藥物治療是延緩病情的基礎，利魯唑片是目前全球范圍內(nèi)廣泛使用、經(jīng)研究證實可以適度延長生存期的藥物。另一種藥物依達拉奉注射液，也被證實對部分患者具有延緩功能衰退的效果。除了藥物治療，非藥物干預同樣至關重要。當患者出現(xiàn)吞咽困難時，及時進行胃造瘺手術可以保證充足的營養(yǎng)攝入，避免誤吸導致的肺部感染。隨著呼吸肌受累，無創(chuàng)呼吸機的使用能有效改善通氣，提高血氧水平，這對維持生命和提升生活質(zhì)量非常關鍵。由神經(jīng)科醫(yī)生、康復治療師、營養(yǎng)師、呼吸治療師、心理醫(yī)生等組成的多學科團隊，能為患者提供從藥物調(diào)整、康復訓練、營養(yǎng)支持到心理疏導的全方位照護，這種綜合管理模式是目前延緩疾病進展、提升患者生存質(zhì)量最有效的方式。
患者應定期前往神經(jīng)內(nèi)科?？崎T診隨訪，由醫(yī)生評估病情進展并調(diào)整治療方案。家屬需要學習正確的護理知識，包括協(xié)助翻身拍背預防褥瘡和肺炎、管理進食與營養(yǎng)、以及進行安全的日常活動輔助。保持樂觀心態(tài)，積極進行在康復師指導下的適度功能鍛煉，對于維持殘存肌力、延緩關節(jié)攣縮有積極作用。同時，患者和家屬可以尋求病友組織的支持，獲取信息與情感共鳴。醫(yī)學研究從未停止，包括基因治療、干細胞治療在內(nèi)的多種新療法正在探索中，為未來帶來希望。
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